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Contents : "The Why : Fragmento de un discurso de Hillary Johnson escritora y persona que vive con el SFC en los EEUU: A mediados de los a os 80 se empez a hablar abiertamente del S ndrome de Fatiga Cr nica. El nombre que se le puso a la enfermedad ya era un desprop sito como lo es tambi n el rol que ha tenido la medicina ante esta enfermedad en los ltimos 25 a os. Ha sido una historia de difamaci n marginalizaci n falta de eugenesia y verg enza. Alg n d a los libros hablar n de los que se hizo mal y por qu se permiti que pasara esto. Escondido detr s de la bandera de la evidencia cient fica y no del sentido com n ni de la justicia a lo largo de un cuarto de siglo se ha maltratado a los enfermos del SFC y la FM o por negaci n burla o con medicaciones psiqui tricas por un grupo de m dicos ineptos y con mentiras recurrentes de los responsables pol ticos . El S ndrome de la Fatiga Cr nica (SFC) es una enfermedad clasificada por la OMS con el n mero G 93.3.en el CIE-10. Es una enfermedad org nica multisist mica y cr nica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunol gico el neurol gico el cardiovascular y el endocrino y se caracteriza por causar una fatiga severa perdida sustancial de concentraci n y memoria desorientaci n espacial sue o no reparador intolerancia a la luz al sonido y a los cambios de temperatura intolerancia al estr s emocional y a la actividad f sica dolor muscular y en las articulaciones sensibilidades qu micas m ltiples y una sensaci n de estado gripal permanente entre otras manifestaciones. Adem s se han observado alteraciones severas en la funci n de las c lulas NK en la presi n arterial y en el equilibrio ortost tico una notable reducci n del flujo de sangre al cerebro y una reducci n en la capacidad del consumo de ox geno de las c lulas. Al mismo tiempo la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal. Resumen de todo lo que se ha dicho y publicado sobre el retrovirus XMRV al d a de hoy (21 de octubre del 2009) El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del S ndrome de la Fatiga Cr nica parece que podr a ser el punto de inflexi n en la historia de esta enfermedad. La publicaci n de estudio en la revista Science la m s prestigiosa revista cient fica del mundo por un grupo de investigadores de lite del Instituto Nacional de C ncer de los EEUU la Cl nica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI) ha sido el detonante de una serie de art culos en la mayor a de los diarios revistas y televisiones Norteamericanas incluyendo la revista Nature el New York Times el Wall Street Journal la National Public Radio Fox News ABC News Los Angeles Times etc. En el caso del NY Times fue la noticia m s visitada del d a. Inexplicablemente parecer a que esta noticia ha estado censurada en Espa a ya que s lo se ha publicado una peque a nota en La Vanguardia y El Pa s y no ha salido en ninguna televisi n o radio. C mo es posible que una noticia tan importante como el descubrimiento de un nuevo retrovirus no sea noticia aqu Inmediatamente surgieron varias preguntas relacionadas con la prevalencia la transmisi n anal ticas tratamientos etc. En los pr ximos meses saldr n noticias constantemente sobre este descubrimiento ya que esta noticia ha hecho que los centros de investigaci n m dica m s prestigiosos finalmente se hayan tomado en serio esta noticia. Ya hay importantes centros independientes de investigaci n cient fica que se han ofrecido trabajar con el WPI para acelerar la investigaci n sobre el XMRV para buscar medicamentos que puedan suprimir o controlar sus efectos. VOLVAMOS A LA NOTICIA Los cient ficos del Whittemore Peterson Institute (WPI) instituci n que se dedica a la investigaci n de enfermedades neuroinmunol gicas anunciaban un hito: hab an descubierto un retrovirus en las muestras de sangre de la mayor a de los afectados por el SFC. El estudio que public la revista Science el 9 de octubre del 2009 demostraba que un retrovirus llamado XMRV estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados comparado con 8 de 218 personas sanas. Inmediatamente el WPI hac a un comunicado que aclaraba que el 14 de julio se hab a presentado a Science el estudio para su publicaci n pero que continuaban investigando y mejorando sus t cnicas diagn sticas y que hab an identificado anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del SFC y porcentajes parecidos en personas con fibromialgia (FM) y esclerosis m ltiple at pica mientras que las pruebas en la gente sana continuaban dando un 4% de presencia del retrovirus (se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV en contraste con 1 1 mill n de americanos que son portadores del VIH). Posteriormente han publicado que tambi n han analizado muestras de sangre de ni os autistas y el 40
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